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中新网北京6月15日电在第十三个“6·15重症肌无力关爱日 ”来临之际 ，第七届重症肌无力大会近日在北京举行 。会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示 ，国内重症肌无力患者平均确诊年龄33.1岁。患者生存质量 、日常活动能力等核心指标创下历年调研最优成绩，彰显诊疗与社会帮扶的阶段性成效 。
本次大会由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办 ，多家医疗机构、科研及公益单位联合协办 ，以“爱融雪花，力绽繁花 ”为主题 ，汇聚全国医学专家 、政策学者 、公益从业者及患者、家属近400人参会 ，聚焦重症肌无力诊疗创新 、政策保障 、社会帮扶等核心议题，共探罕见病群体高质量发展路径 。
中国罕见病联盟执行理事长李林康在发言中表示，我国罕见病诊疗、医保保障体系持续完善 ，重症肌无力患者生存状况显著改善 ，未来将持续联动各界力量，筑牢罕见病群体保障防线。
大会上 ，爱力关爱中心创始人清昭分享了自身二十余年抗病与突破自我的经历 ，用徒步、马拉松等挑战诠释“不被疾病定义”的生命态度，发起“有力生活”公益倡导 。
现场正式启动爱力之家·重症肌无力患者健康管理服务系统 ，依托数字化功能 ，覆盖健康档案 、用药提醒 、康复指导、社群互助等全流程服务，助力患者科学化 、精细化病情管理 。
会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示 ，国内重症肌无力患者男女比例为1:2 ，平均确诊年龄33.1岁，61%患者曾遭遇误诊 ，超六成患者存在焦虑 、抑郁情绪 ，30.5%为中重度情绪障碍。目前患者仍以传统药物治疗为主，新型靶向药使用率偏低，但可喜的是 ，患者生存质量、日常活动能力等核心指标创下历年调研最优成绩 ，彰显诊疗与社会帮扶的阶段性成效。
在主旨演讲中，复旦大学附属华山医院赵重波介绍 ，靶向治疗 、CAR-T疗法等新技术在重症肌无力尤其是难治型病例治疗中潜力突出 ，结合人工智能可实现精细化诊疗，同时强调医患共治 、人文关怀是临床诊疗的重要内核 。
清华大学药学院杨悦梳理国内罕见病用药保障成果 ，目前已有7款重症肌无力靶向创新药获批、136种罕见病药品纳入国家医保 ，政策体系持续完善，但高价药医保准入 、落地应用仍存难点 ，需依托多层次医保体系与企业公益让利减轻患者负担 。
本次大会特设政策专题圆桌论坛 ，业内专家围绕患者隐性负担痛点深度研讨。
与会嘉宾指出，除直接治疗费用外 ，异地就医 、陪护误工、反复复诊等衍生成本 ，是阻碍患者规范治疗的关键难题 。针对医保落地堵点 、基层诊疗能力不足 、用药评价体系不完善、人才储备短缺等行业痛点，专家结合江苏地方立法设立罕见病专项基金等实践经验，提出优化医保核算规则、搭建远程诊疗体系 、吸纳患者组织参与政策倡导 、建立多层级罕见病医联体、设立专项人才培养基金等系统性解决方案 ，明确需联动政策 、临床 、产业、公益多方力量 ，打通保障落地壁垒 。(完)
